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Tipps und Nützliches
Auf dieser Seite möchte ich betroffenen Frauen, die gerade ihre Diagnose Brustkrebs erhalten haben, Tipps geben. Aus eigener Erfahrung weiß ich in welch einen Ausnahmezustand man gerät, wenn man die Diagnose erhält. Nichts ist mehr so wie es war, Angst und Hoffnungslosigkeit zieht ein. Viele Frauen durchleben das allein, weil sie keinen Partner haben. An dieser Stelle einen besonderen Dank an meinen Mann der unermüdlich, unterstützend und begleitend mir zur Seite stand und steht.
Sie haben die Diagnose Brustkrebs erhalten, durchstehen Sie diese schwere Zeit, die darauf folgenden Tage, Wochen und Monate nicht allein. Suchen Sie sich Menschen die Ihnen nahe sind, die Ihnen in dieser schweren Zeit zur Seite stehen werden.
Ich wünsche allen an Brustkrebs erkrankten Frauen viel Kraft, Mut und alles Gute auf dem langem Weg der Therapie und an dessem Ende dauerhafte Gesundheit.
Tipps
Diagnose
Lassen Sie sich alle Unterlagen, Berichte kopieren und legen Sie sich einen Ordner an. Lassen Sie sich alles genauestens und verständlich erklären, Sie sind die Patientin, Sie müssen diese Krankheit leben. Nehmen Sie zu weitern Untersuchungen, Befund- und Behandlungsgesprächen immer eine Ihnen vertraute Person mit. Sie sind in den ersten Tagen angespannt, unsicher und völlig überfordert mit vielem und vieles "läuft" einfach an Ihnen vorbei. 4 Ohren hören mehr.
Sie sind unsicher, unzufrieden, fühlen sich nicht gut beraten, einbezogen in die gesamte Diagnosestellung? Sie haben das Gefühl, das Sie in der Praxis, dem Krankenhaus nicht gut aufgehoben sind? Sie sind unsicher, was die Diagnostik angeht, den Befund? Dann holen Sie sich eine Zweitmeinung, suchen Sie sich kompetente, Ihnen vertrauensvoll erscheinende andere Behandlungspartner. Nichts ist wichtiger in dieser Zeit, als das Sie sich gut aufgehoben und behandelt fühlen! Suchen Sie sich die Klinik von der Sie meinen, das es für Sie die beste ist. Suchen Sie nach Qualität und Kompetenz, die Zeit haben Sie. Ich möchte jeder Frau empfeheln sich an ein Brustzentrum zu wenden. Brustzentren, nach Bundesländern sortiert, finden Sie unter diesem Link... Zertifizierte Brustzentren.
Oder hier, sortiert nach Bundesländern
Frühzeitige Planung von...
Sie haben alle Untersuchungen durchlaufen, Ihre OP, oder die eventuelle vorher zu durchlaufende neoadjuvandte Chemotherapie steht an? Dann sollten Sie rechtzeitig für bestimmte Dinge sorgen, die Ihnen die Behandlung und ihre Folgen erleichtern. Sie wurden darüber informiert das Sie nicht Brust erhaltend operiert werden können und die folgende OP steht an? Sie haben Anspruch auf Hilfsmittel, deren Kosten die Krankenkasse übernimmt. Brustzentren, in denen sie operiert werden bieten Ihnen Beratung und meist auch schon kurz nach der OP den Besuch einer fachkundigen Person aus dem Sanitätsbedarf an. Diese legt Ihnen eine Kollektion an BH`s und Epithesen vor. Nehmen Sie dieses Angebot unbedingt war, die Seele ist schon angegriffen genug.
Müssen Sie nach, oder vor der OP eine Chemotherapie durchlaufen? Eine Folge der Chemotherapie ist Haarausfall, sorgen Sie darum frühzeitig vor. Sie haben Anspruch auf eine Perücke, die Kosten trägt die Krankenkasse. Je nach Krankenkasse in unterschiedlicher Höhe. Achten Sie unbedingt darauf das auf Ihrem Rezept, das Ihnen ausgestellt wird, Langzeittherapie vermerkt ist. Mit diesem Zusatz erhalten Sie einen höheren Anteil der Anschaffungskosten von ihrer Krankenkasse erstattet. Bekommen Sie ein Rezept auf dem Kurzzeittherapie, oder lediglich die Verschreibung einer Perücke steht, erhalten Sie nur ein Drittel dessen, was die Kassen für eine Langzeittherapie erstatten.
Warten Sie nicht bis der Haarausfall zu sehen ist. Er kommt meist schneller als erwartet und die Haare fallen in kürzester Zeit aus. Sorgen Sie vor, seien Sie darauf eingerichtet. Aus eigener Erfahrung weiß ich das eine Perücke als Fremdkörper empfunden wird, man zunächst froh um diese Möglichkeit, aber nicht glücklich ist. Lassen Sie sich gut beraten, die Perücke muss Ihnen gefallen. Die meisten Geschäfte halten nur eine geringe Auswahl vor, bestellen Ihnen aber auch gern aus einem Katalog diverse Modelle, die Ihnen gefallen. Nehmen Sie das in Anspruch und nicht die erst Beste!
Vielleicht werden Sie sich nicht unbedingt mit der Perücke anfreunden können, viele betroffene Frauen berichten so. Darum sorgen Sie rechtzeitig für weitere Möglichkeiten den Haarausfall zu "verstecken" vor. Tücher, Schals, Bandanas, Schlauchtücher, Kappen und Hüte helfen die haarlose Zeit zu überbrücken. Am Ende der Seite finden Sie weiter führende Links zu Seiten auf denen Sie sich Anregungen holen können.
Weiteres folgt....
Nützliches
Auf der folgenden Seite... Tücher binden können Sie sich Anregungen holen, wie Sie mit Tüchern, Schals und Bandanas unterschiedlichste Bindetechniken ausüben können. An Hand von Videos werden dort die Bindetechniken leicht erklärt und gezeigt.
Auf der HP andere Häkelmützen zeigt Ihnen Eva das die haarlose Zeit auch bunt sein kann. Ein Besuch der Seite lohnt sich und macht Mut.
Brustkrebs und Haarverlust ist eine Broschüre, in der die Zusammenhänge des Haarausfalls und der Chemotherapie erklärt wird. Tipps zum binden der Tücher, zum Schminken und aufmunternde Worte sich während der haarlosen Zeit nicht klein bekommen zu lassen.
Bei DKMS LIFE erfahren Sie online die Termine der Kosmetikseminare, die in regelmäßigen Abständen in den Brzustzentren und Kliniken angeboten werden. In einer Gruppe von Maximal 10 Teilnehmerinnen erhält man Schminktipps und Anregungen von Kosmetikexperten. Der ca 1,5 Stunden dauerde Kurs ist kostenlos, Kosmetik wird gestellt.
Weiteres folgt....
Hier möchte ich Informationen weiter geben die gerade für Neuerkrankte wichtig sein können, wenn es um die Behandlung der Erkrankung geht. Neue, aber auch alte Erkenntnisse aus Forschung und Entwicklung, Wissen, das entscheidend für den weiteren Verlauf der Erkrankung sein kann. Ich habe seit meiner Erkrankung an Brustkrebs lernen müssen, dass eigenes Wissen von erheblicher Wichtigkeit ist. Ein aufgeklärte Patient ist für den Arzt nicht immer ein willkommener Patient, auch nicht für die Krankenkassen. Aber ein aufgeklärter Patient lebt vielleicht länger...
 Tamoxifen
Tamoxifen, noch immer häufig das Mittel der Wahl bei östrogenabhängigem Brustkrebs. Leider funktioniert dieses Mittel nicht bei allen Patientinnen, deren Krebs östrogenabhängig ist!
Schon im Jahr 2004 fanden Forscher den Grund dafür. Ein fehlendes Enzym, das CYP2D6, verhindert die Wirkung von Tamoxifen. Bei 7% der Bevölkerung, so fanden sie heraus, fehlt dieses Enzym.
Verschrieben wird dieses Mittel ohne die Patientin auf dieses Enzym hin zu testen, im gutem Glauben es wirkt. Ein Bluttest könnte schon zu Behandlungsbeginn darüber aufklären ob das Enzym vorhanden ist, so die Gabe von Tamoxifen sinnvoll, oder aber völlig unnütz ist. Leider weisen die wenigsten Ärzte darauf hin (mangelndes Wissen?) und leider wird diese Blutuntersuchung von den Kassen erst bezahlt wenn nachweislich unter Tamoxifen der Brustkrebs voran schreitet! Dann ist es aber zu spät!
Die Kosten für diese Blutuntersuchung belaufen sich im Moment auf ca 700 Euro. Ausführliche Information hier...
Welcher CYP2D6-Typ sind Sie?
Die neoadjuvante Chemotherapie
Die Standardbehandlung von Brustkrebstumoren sieht in der Regel meist wie folgt aus...
nach der Diagnosestellung folgt die OP, dann die Chemotherapie, anschließend in den meisten Fällen Bestrahlung. Im Ablauf dieser Begandlungsform handelt es sich um die adjuvante Chemotherapie, die den meisten Frauen so empfohlen wird. Leider zeigt diese Form von Chemotherapie nicht ob die eventuell noch vorhanden Krebszellen auf die gewählte Chemotherapie ansprechen.
Die neoadjuvante Chemotherapie steht vor der OP. Für sie sprechen 2 Gründe. Zum einem kann so ein großer Tumor, der eine Mastektomie zur Folge hätte, bei anschlagen der Chemo verkleinert werden, so das eventuell doch Brusterhaltent operiert werden kann. Zum anderem zeigt sich bei dieser voran gestellten Chemotherapie ein Erfolg oder Mißerfolg, die Wirksamkeit des gewählten Chemopräparates.
Nach jeder Chemo wird an Hand von Ultraschalluntersuchungen, in bestimmten Zeitabständen, abgeklärt ob der Tumor sich verkleinert, oder nicht. Verkleinerung spricht für ein gutes Anschlagen des gewählten Chemopräparates. Verändert sich der Tumor nicht, oder wächst gar unter dieser Behandlung, kann ein anderes, erfolgsversprechenderes Mittel gewählt werden.
Betroffene Frauen sollten sich über beide Behandlungswege unbedingt informieren, um so den für sie besten Weg der Behandlung wählen zu können. Mehr Informationen hier...
Chemotherapie bei Brustkrebs
Mögliche komplikationen, Nebenwirkungen unter der Chemotherapie
DCIS und Brustkrebs im frühem Stadium, erschienen Mai 2009
S3-Leitlinie für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mamakarzinoms
Brustkrebs II - Die fortgeschrittene Erkrankung, Rezidiv und Metastasierung
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